La sclérose en plaques (SEP) est l’affection neurologique potentiellement invalidante la plus fréquente de l’adulte jeune – elle apparaît, en effet, généralement entre 20 et 40 ans. Elle touche aujourd’hui de 100 000 personnes en France.
Les nombreux symptômes de cette maladie neurologique inflammatoire chronique retentissent sur l’environnement personnel, social, familial et professionnel des patients.
Les situations sont souvent complexes, dépassant les compétences du neurologue seul dans son rôle d’évaluation diagnostique et de prescription d’un traitement de fond adapté. Elles nécessitent l’intervention d’un ensemble de professionnels de santé pour assurer une prise en charge globale.
Les symptômes de la sclérose en plaques au quotidien
Au cours de la maladie, qui évolue le plus souvent par poussées, un certain nombre de symptômes peuvent apparaître:
La fatigue
C’est l’un des symptômes les plus fréquents (50 à 90% des patients) et gênants dans la SEP. Ses causes sont multiples et doivent être identifiées pour un meilleur traitement. Elle peut être directement liée à l’activité inflammatoire de la maladie ou être liée à certains traitements de fond ainsi qu’à une altération de la qualité du sommeil (du fait des douleurs, de la spasticité ou des troubles urinaires) ou encore d’un syndrome dépressif.
Les douleurs
La douleur constitue également l’un des symptômes les plus fréquents de la SEP (50% des patients). Elle peut survenir très tôt dans la maladie et son apparition n’est pas corrélée à la durée de la maladie. Néanmoins, sa fréquence tend à augmenter avec l’âge, la durée d’évolution et la sévérité des troubles. Elle peut être une conséquence directe ou indirecte de la maladie.
Les tremblements
Les tremblements survenant au cours de la SEP touchent aussi bien les membres supérieurs que les membres inférieurs ou la tête. Ils peuvent entraîner une gêne fonctionnelle parfois importante. Certains gestes du quotidien comme faire sa toilette ou se nourrir deviennent alors difficiles et un réel handicap au travail peut survenir.
Les troubles cognitifs
Les difficultés cognitives, rencontrées par de nombreux patients atteints de sclérose en plaques, consistent principalement en une diminution des capacités de concentration et de mémoire. Ces problèmes cognitifs peuvent affecter tous les domaines de la vie des malades (vie familiale, professionnelle, relations amicales et sociales…) et ont souvent une incidence négative sur la qualité de vie des patients.
Les troubles vésico-sphinctériens
Les troubles urinaires dans la SEP sont fréquents quelle que soit la forme de la maladie. Ils sont pénalisants en terme de qualité de vie et de retentissement psychologique voire social.
Les troubles psychologiques
Vivre avec une maladie chronique entraîne des changements psychologiques (modifications de l’humeur, anxiété, dépression, …). Ces changements sont normaux, mais ils ne doivent pas être ignorés afin d’être pris en charge afin d’améliorer la qualité de vie du patient.
La prise en charge pluri-disciplinaire de la sclérose en plaques
Malgré les progrès de la recherche, il n’y pas, à ce jour, de traitements pour en guérir. Cependant, il existe une prise en charge de la maladie, médicamenteuse ou non, qui permet d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Si le traitement, de fond et symptomatique est du ressort du neurologue, la prise en charge de la maladie est globale et fait intervenir de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux qui ont tous leur rôle à jouer pour atténuer les symptômes et permettre au patient supporter au mieux sa maladie.
Cette prise en charge implique notamment:
- Le médecin généraliste pour le suivi conjoint avec le neurologue et les soins de premier recours
- Le médecin de MPR (médecine physique et réadaptation) dont le rôle est de guider et personnaliser le programme de rééducation du patient afin d’optimiser la récupération motrice, d’améliorer les troubles de l’équilibre et les vertiges, de conserver la marche, de lutter contre les douleurs.
- L’ophtalmologue, notamment pour une surveillance régulière des patients diabétiques ou ayant des antécédents d’uvéite, traités par fingolimod
- L’urologue pour la prise en charge, si nécessaire, des troubles génito-urinaires
- Le gynécologue-obstétricien notamment pour la prise en charge du désir d’enfant et de la grossesse car si la grossesse est tout à fait possible, des modifications de traitement peuvent être nécessaire
- Le gastro-entérogue notamment pour le suivi et la prise en charge des dysfonctions et des atteintes digestives pouvant survenir au cours de la SEP.
- Le kinésithérapeute. La kinésithérapie est primordiale dans la prise en charge de la sclérose en plaques. Le patient doit idéalement en bénéficier dès qu’il souffre de faiblesse, de troubles de l’équilibre, de maladresse, de raideur ou de troubles de la marche. L’objectif de la kinésithérapie est double: améliorer les symptômes de la sclérose en plaques et prévenir leur dégradation
- L’ergothérapeute. Son rôle est d’agir sur les fonctions motrices, sensorielles ou psychiques du patient. L’objectif est l’accompagner afin qu’il puisse évaluer ce qu’il peut faire ou non, qu’il ne se mette pas en danger, et trouve les gestes et l’organisation nécessaire pour pouvoir effectuer ces gestes et rester le plus indépendant possible.
- L’orthophoniste qui pourra assurer une prise en charge des troubles cognitifs et du langage ainsi que des problèmes de déglutition engendrant des risques de fausse route.
- Le podologue qui, selon prescription, pourra offrir des solutions au patient dont le déficit moteur engendre des instabilités (pieds creux, pieds plats…) eux-mêmes engendrant des hyper-appuis et des épines irritatives pouvant aggraver le déficit.
- Le dentiste. Il pourra diagnostiquer et prendre en charge les symptômes survenant au niveau de la région oro-fasciale (la névralgie du trijumeau, la neuropathie trigéminale sensitive (paresthésie) et la paralysie faciale), assurer un suivi régulier afin d’éviter les infections, et de surveiller la survenue de celles liées au traitement comme la chéilite, la gingivite, la stomatite, la xérostomie et la candidose.
- Le diététicien. Son rôle pourra notamment consister en une éducation aux règles diététiques. Si les résultats de plusieurs études montrent qu’aucun régime n’influence l’évolution de la SEP, de quelques manières que ce soit. Il convient qu’une alimentation saine, équilibrée et variée doit être respectée. Elle peut avoir un effet bénéfique sur la fatigue et éviter des complications secondaires à la maladie.
- L’infirmier intervient dans la réalisation des actes de soins selon prescription médicale et pour son rôle propre selon la démarche clinique infirmière (DCI) : aide, accompagnement et éducation du patient et de ses aidants.
- Le psychiatre et/ou le psychologue. Face à une maladie chronique invalidante, un suivi psychiatrique et/ou psychologique est nécessaire afin de diagnostiquer dépression et/ ou anxiété – ou tout autre manifestation de détresse psychologique, et de les prendre en charge.
Face aux défis que représente la prise en charge de la sclérose en plaques, l’implication de tous les professionnels de santé est aujourd’hui devenu un enjeu majeur pour apporter un soutien global au patient, tout aussi bien pour limiter l’évolution de la maladie que pour soulager les symptômes et améliorer sa qualité de vie et favoriser son indépendance.
Afin que les professionnels puissent répondre au mieux aux différents besoins du patients, des formations spécialisées existent.
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